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Ils ont volé ma vie

Claire ANDRY

Empoisonnée par l'Androcur

Ils ont volé ma vie

texte mis à jour le 13 juillet 2019 à 14:45

 

Tout à commencé en 2001, lorsqu’à l’âge de 35 ans, je décide enfin de prendre ma vie en main. J’étais loin d’imaginer à ce moment là que notre système de santé était corrompu à ce point. Que des magouilles politico-financières se tramaient entre des lobbys de l’industrie pharmaceutique et nos institutions Françaises et Européennes.

C’est à cette période que je commence un THS (Traitement Hormonal de Substitution) à base d’Estreva 1,5mg (oestrogènes) et d’Androcur 50mg (dérivé de la progestérone), à raison d’un comprimé par jour. L’endocrinologue qui me prescrit ce traitement, un imminent professeur exerçant à l’hôpital Haut-Lévèque de Pessac (Gironde 33) me prévient de quelques effets indésirables concernant la prise d’hormones (bouffées de chaleur, nausées, hyper sensibilité des seins et autres petits désagréments), mais rien sur le plan neurologique. Et les différents médecins qui me prescriront à leur tour ces médicaments jusqu’en 2018 ne m’alerteront jamais sur la dangerosité de prendre de l’Androcur sur du long terme.

Pourtant, l’Androcur est un poison qui ne sera dénoncé qu’en 2018 par différents médias, alors que les effets nocifs de ce dernier sont connus depuis fort longtemps et publiés à demi-mots en 2008 lorsque l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé) impose à la société Bayer (laboratoire fabricant l’Androcur) d’ajouter un article dans la rubrique « Effets Indésirables » sur la notice de ce médicament. Les génériques de l’Androcur suivront quelques semaines plus tard.

 

EFFETS INDÉSIRABLES :
en cas d’existence ou antécédent de méningiome (tumeur généralement bénigne du tissu situé entre le cerveau et le crâne). Contactez votre médecin en cas de doutes

 

Pourtant, ce qu’annoncent les dernières investigations médicales dans le domaine de la recherche sur l’apparition des méningiomes ne sont pas du tout en adéquation avec ce qu’annonce Bayer sur sa notice. L’Androcur favorise l’apparition des méningiomes (sans existence ou antécédents) et favorise une croissance extrême de ces tumeurs, jusqu’à atteindre des dimensions phénoménales.

 

De 2001 à 2018, ce traitement hormonal me convient et me satisfait pleinement et me permet de vivre une vie totalement épanouissante. Je suis une femme dynamique, sportive, croquant la vie à pleines dents et aimant la bonne chère et le bon vin. Jusqu’au jour où je tombe sur un article dénonçant un nouveau scandale sanitaire avec l’Androcur. Il est annoncé clairement que le risque de développer un méningiome est multiplié par 20 après 5 ans de prise de ce médicament.

Je laisse passer un peu de temps, malgré une petite paralysie faciale que je n’interprète pas comme telle, une prise de poids importante et une faiblesse musculaire, mais lorsque les maux de tête deviennent de plus en plus présent, je prends peur et demande à mon médecin traitant de me prescrire une IRM cérébrale pour vérifier si je ne suis pas contaminée. Et le 29 novembre 2018 à 14 heures 15, le verdict tombe. Quatre méningiomes sont visibles sur les clichés dont un, situé au niveau de la petite aile du sphénoïde droit au contact avec la carotide, qui fait la taille d’un pamplemousse. Le médecin de l’IRM décide d’appeler le SAMU et je suis emmenée aux Urgence de l’hôpital Henri Mondor à Créteil.

De là, une hospitalisation dans le service de neurologie du même hôpital s’impose pour effectuer des examens complémentaires (IRM, bilan ophtalmologique, électro-encéphalogramme, bilan neurologique). Je rencontre un neurochirurgien, le Dr Sanaa TAZI, qui m’explique, IRM en main, l’importance de la chirurgie dans mon cas, et la décision est prise d’opérer les 19 et 20 décembre 2018. Chirurgie en deux temps car tentative d’embolisation de la tumeur, par artériographie, en bouchant l’artère qui alimente le méningiome puis, dans un deuxième temps, craniotomie et exérèse de la tumeur. Elle m’explique clairement qu’après cette chirurgie, je serais en mesure de reprendre le cours de ma vie comme avant. Il m’est bien sur fortement recommandé, voir imposé, de stopper toutes prises d’hormones. Et c’est à partir de ce moment là que je commence une corticothérapie à fortes doses (80mg/jour) pour diminuer la pression intracrânienne.

Malgré les explications claires de cette femme spécialiste en neurochirurgie et le soutien de ma famille et surtout de mon conjoint, Laurent, je suis morte de peur. Et si je ne me réveillais pas, ou si je me retrouvais comme un légume ???

J’en parle un petit peu avec Laetitia, ma fille, qui est venue me rendre visite la semaine avant mon hospitalisation.

 

Admission à l’hôpital Henri Mondor le 18 décembre 2018 à 14 heures. Accompagnée par Laurent, je n’en mêne pas large. Je suis angoissée, pétrifiée de peur à l’idée de me faire ouvrir le crane et, peut être, perdre mes longs cheveux.

Le 19 à 9 heures, direction le bloc opératoire pour l’embolisation de la tumeur. Après quelques heures de tentatives infructueuses, direction la salle de réveille puis la chambre où m’attend Laurent, mort d’angoisse. L’embolisation de la tumeur ayant échouée, l’opération du lendemain s’annonce plus compliqué que prévue.
Le 20 vers midi, direction une fois de plus vers le bloc opératoire où m’attendent le Dr TAZI, un autre chirurgien et un assistant, plus l’anesthésiste. Cette salle est froide, illuminée d’une lumière blanche et sans vie. Je me retrouve allongée sur une table inconfortable, la tête dans un cerceau métallique, appelé têtière de Mayfield, la tête inclinée à 45° vers la gauche, avec en visu un microscope impressionnant avec quatre postes de travail. Ce sera la dernière image qu’il me restera jusqu’à mon réveil.

Il faudra plus de 18 heures d’opération pour que l’équipe chirurgicale n’arrive à retirer que 70% de la tumeur par dissection interne de cette dernière.

Après le passage obligé dans la salle de réveil, moment désagréable au possible, direction les soins continus où je reste 48 heures pour que l’équipe médicale qui me prend en charge puisse suivre mon évolution après une anesthésie de plus de 18 heures. C’est à ce moment là, même si j’ai une salle tête (défigurée par des hématomes et des oedèmes, plus un bandage important et des drains qui sortent de la tête), que Laurent est rassurée de me voir vivante et peut enfin souffler. Car 18 heures d’attente dans l’angoisse doit être une épreuve difficile à vivre.

De retour dans ma chambre, il y a un défilé impressionnant de médecins et d’internes à mon chevet. Ils veulent s’assurer que je n’ai pas de séquelles suite à la chirurgie que je viens de subir. Je continue ma corticothérapie à dose plus élevées, 120mg/jour car un oedème important est présent dans mon crane.

Les séquelles détectées sont, hémiparésie du coté gauche, c’est à dire une faiblesse musculaire des membres supérieurs et inférieurs, inquiétante mais sans plus, et une sorte de paresthésie de la main droite, fourmillements permanents et légères douleurs dans les doigts, dont personne ne s’est jamais vraiment préoccupé.

Le lendemain de mon retour dans ma chambre, première tentative de levé. Sans problème, malgré cette faiblesse musculaire du coté gauche, je tiens parfaitement debout. Quelques jours plus tard, changement du pansement et retrait des drains de mon crane. Je peux enfin être autonome pour aller dans la salle de bain ou aux toilettes.

Décision est prise par le Dr. TAZI de me transférer le plus vite possible dans un centre de rééducation pour enrayer les séquelles. C’est le 28 décembre que je suis admise à la clinique de Champigny, en hospitalisation complète. J’y resterais jusqu’au 31 janvier, avec comme programme kinésithérapie, ergothérapie, activités physiques et séances d’orthophonie.

Pendant tout ce temps, l’insensibilité de ma main droite ne s’améliore pas et les douleurs se font de plus en plus forte. Personne ne comprend d’où ça vient car ça n’aurait jamais du arriver mais personne ne fait rien. J’ai du insister lourdement pour que le médecin de la clinique en charge de mon dossier me fasse une prescription pour passer un électromyogramme, examen nécessaire pour détecter une éventuelle lésion du nerf principal du bras, appelé nerf cubital. Le rendez-vous ne sera pas possible avant mi-mai.

C’est aussi pendant cette période là que mes douleurs de dos ont commencé à se faire sentir. Des douleurs de plus en plus intenses, mais là encore, personne ne fait rien. Ni demande de radio ou d’IRM pour vérifier s’il n’y a rien de grave, ni massage pour tenter de détendre les muscles qui sont complètement contractés et calmer les douleurs.

Pour information, je suis toujours sous corticothérapie, à raison de 80mg/jour.

Je sort de cette clinique le premier février et je rentre enfin chez moi, après de nombreuses semaines d’absence. Ma rééducation continuera encore jusqu’à mi-avril, pour avoir comme résultat une récupération musculaire complète du coté gauche mais un mal de dos de plus en plus violent et une main droite toujours à l’agonie (je suis droitière).

 

Aujourd’hui, j’accuse ces médecins et ces équipes médicales d’incompétences totales et, au même titre que Bayer et l’ANSM, je les accuse de m’avoir volé ma vie. Je suis restée sous cortisone jusqu’à début juin, cortisone qui a été arrêté suite à une IRM du dos mettant en évidence une ostéoporose sévère, due à l’arrêt de mon THS et à la prise de corticoïdes pendant une longue période. Associés au facteur âge, plus de cinquante ans, ce sont les trois critères majeurs qui imposent normalement des examens approfondis pour déceler à temps cette maladie. Mais ça n’a pas été fait et j’ai aujourd’hui un tassement de vertèbres important, qui est irréversible, et cinq fractures de vertèbres, 2 dorsales (T10, T12) et 3 lombaires (L1, L2, L3), qui nécessitent normalement un arrêt de travail et une opération. Je suis limitée dans mes déplacements et ne peux pas dormir allongée mais en position semi assise depuis le mois de février.

Il m’est impossible de m’arrêter de travailler (je viens de reprendre une activité salariée à mi-temps et pas assez d’heures cumulées pour toucher des indemnités journalières).

Pour ma main, il n’y a jamais eu de paresthésie mais une compression du nerf cubital au niveau du coude. Depuis six mois que ça dure, il n’y a plus que l’opération comme solution pour espérer retrouver la mobilité et l’utilisation de ma main droite.

Je suis graphiste Webdesigner de profession et j’ai beaucoup de mal à exercer mon métier. J’ai recommencé à dessiner avec ma palette graphique mais ce n’est plus du plaisir que je ressent, mais une douleur insoutenable. Ayant perdu mon entreprise pendant cette période d’arrêt de travail, je cherche désespérément une entreprise qui acceptera mon handicap, mais à chaque fois je me fais jeter sans explications. Donc, en attendant, je vis d’un petit boulot incompatible avec mon état ; distribution de pubs dans les boites aux lettres (beaucoup de marche et de poids à porter).

Malgré les douleurs, je continue à travailler pour distribuer mes publicités dans les boites aux lettres. Jusqu’au jour àù ce qui devait arriver arriva. Je glisse dans un escalier extérieur, les bras chargés de pubs, et je tombe sur le dos. Une IRM sera faite quelques jours plus tard et un verdict inquiétant tombe. Ce n’est plus 5 mais 8 vertèbres qui sont fracturées (T10, T11,T12) et (L1, L2 avec une deuxième fracture, L3,L4,L5). L’opération, il n’y a plus le choix. La cimentoplastie, malgré qu’elle soit assez risquée (en terme d’effets indésirables et d’infections), et malgré les 2 ou 3 heures une anesthésie générale, devient une obligation dans mon cas. Le port d’un corset rigide n’est plus suffisant et les douleurs sont insoutenables.

 

Depuis l’apparition de ce méningiome qui me comprimait le cerveau et depuis cette opération, j’ai l’impression de vivre dans un corps qui n’est pas le mien. Prise de poids importante (entre 20 et 30 kg), visage gonflé à cause de la cortisone (le visage a dégonflé à ce jour), manque d’autonomie pour des choses simples de la vie courante, une main droite toujours HS, des douleurs insoutenables dans le dos et les hanches, une crise d’arthrose dans les doigts, les épaules et les genoux,  et un vieillissement anormal de la peau. Physiquement, ce n’est pas 53 ans que j’ai, mais 70. Mon système hormonal étant anéanti et ne pouvant plus prendre d’hormones, plus rien ne peut empêcher ce vieillissement prématuré.

Alors je le dis haut et fort, Bayer, l’ANSM et les médecins qui se sont occupés de moi m’ont volé ma vie, même si cette opération avait pour finalité de me la sauver. Je vis une vie sans saveur, sans joies, avec peu de plaisirs et avec peu d’espoir pour l’avenir. Je vis pour les autres qui sont heureux de me voir vivante après les épreuves que j’ai subi.

Ca me rappelle ce que j’ai vécu pendant mon adolescence (vivre comme les autres voulaient me voir vivre).

 

Une épreuve de plus à surmonter…

Claire ANDRY

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